JAKARTA - Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) berkomitmen untuk meningkatkan perawatan hemofilia di Indonesia, mulai dari diagnosis dini hingga pengobatan dan rehabilitasi.

"Bagi kami, sangat penting untuk meningkatkan pengetahuan serta kapasitas para tenaga kesehatan di Indonesia mengenai diagnosis dan tatalaksana hemofilia yang komprehensif, serta melibatkan multidisiplin," kata Ketua ad interim HMHI, Dr. dr. Novie Amelia Chozie, SpA(K.

HMHI juga terus mengedukasi masyarakat dan pasien untuk lebih waspada terhadap gejala-gejala hemofilia. Beberapa contoh gejala hemofilia yang perlu diperhatikan adalah kecenderungan mudah memar, perdarahan yang sulit berhenti, dan adanya darah pada urin dan feses. "Semakin cepat hemofilia didiagnosis dan ditangani, semakin optimal pengobatan yang dapat diberikan," ujar dr. Novie.

Hemofilia adalah kondisi di mana perdarahan sulit berhenti. Pada kondisi yang lebih parah, pasien hemofilia dapat mengalami perdarahan spontan serta perdarahan setelah cedera atau pembedahan. Kebanyakan pasien hemofilia adalah laki-laki. Diperkirakan terdapat sekitar 400.000 penderita hemofilia di seluruh dunia, dan sekitar 27.000 di antaranya berada di Indonesia. Namun, hingga tahun 2021, hanya sekitar 3.000 pasien yang terdiagnosis dan tercatat dalam Annual Report 2021 oleh World Federation of Haemophilia.

Dr. Novie menekankan bahwa penanganan pasien hemofilia di Indonesia masih belum optimal. "Hemofilia di Indonesia masih tergolong kurang terdiagnosis (underdiagnosed), dan biasanya pasien cenderung baru didiagnosis setelah terjadi perdarahan berat, yang tentunya berisiko lebih tinggi mengalami komplikasi kecacatan bahkan kematian."

Saat ini, Indonesia baru mampu mendiagnosa sekitar 11 persen penyandang hemofilia. Banyaknya tantangan dalam hal diagnosis dan tata laksana hemofilia berdampak pada terjadinya komplikasi dan penurunan kualitas hidup pasien, kata dr. Novie. Salah satu komplikasi serius yang dapat terjadi adalah terbentuknya inhibitor, yang dapat meningkatkan risiko perdarahan serius serta kelainan sendi yang progresif. Berdasarkan data penelitian inhibitor di Indonesia tahun 2022, prevalensi inhibitor pada pasien hemofilia anak di Indonesia adalah 9,6 persen. Hal ini menunjukkan bahwa perlu ada perbaikan sistem penanganan hemofilia untuk mengurangi risiko dan komplikasi yang mungkin terjadi serta meningkatkan kualitas hidup pasien, baik untuk pasien hemofilia dengan atau tanpa inhibitor.

HMHI baru saja menggelar Kongres Nasional (KONAS) ke-7 pada tanggal 13-14 Juli 2024. Acara tiga tahunan ini merupakan langkah penting dalam upaya meningkatkan tatalaksana hemofilia di Indonesia. Tahun ini, KONAS HMHI mengangkat tema "Equitable Access for Improving Diagnosis and Optimal Hemophilia Care and Other Bleeding Disorders in Indonesia". (ant)